比朔夫女友患骨骼罕見病：每天都疼，百萬人影響19人，無法治愈

體育播報01月15日宣 圖片報報道，拜仁名宿紹爾的女兒，20歲拜仁中場比朔夫的女友約瑟芬·紹爾近日公開談論了自己患有的疾病奧爾布賴特綜合征。

約瑟芬·紹爾在14歲左右開始出現病癥，她解釋說道：“可以想象我的骨頭里有空洞，這使得骨頭變得纖維化。”

2022年，她因奧爾布賴特綜合征而腿部骨折。她在社媒上公開展示了自己的傷疤，并表示自己一直受到影響：“我幾乎每天都在經歷疼痛。我是在這種疼痛中長大的。我的右臂和整個右側身體都有疼痛感。

約瑟芬·紹爾表示無法參加體育活動：“很遺憾，我不能再進行任何體育活動了。實際上，我只能做物理治療來增強肌肉，除此之外什么都不能做。”

約瑟芬·紹爾說道：“正因為如此，我學會了珍惜生活中的小事。”

圖片報文中介紹，麥庫恩·奧爾布賴特綜合征是一種主要影響骨骼的病，每100萬人中1-9人受到影響。其中大多數是女性（比例為10-1）。該綜合癥由基因突變引起，對骨骼、皮膚和內分泌腺產生影響。這意味著患者的骨骼會變得脆弱（纖維性發育不良），并常常導致持續性疼痛。目前尚無治愈方法，治療只能幫助緩解疼痛并保護骨骼。